北京 天津 河北 山西 内蒙古 辽宁 吉林 黑龙江 上海 江苏 浙江 安徽 福建 江西 山东 河南 湖北 湖南 广东 广西 海南 重庆 四川 贵州 云南 西藏 陕西 甘肃 青海 宁夏 新疆 台湾 香港 澳门 钓鱼岛

“渐冻症”群体应得到更多关注
2017-10-16 15:15:05   来源:   评论:0 点击:

这两天,很多人都为北大的博士娄滔感动着,这位29岁的美丽姑娘,在2016年1月被查出患有运动神经元病(俗称渐冻症)。一年多来,病情不断恶...

这两天,很多人都为北大的博士娄滔感动着,这位29岁的美丽姑娘,在2016年1月被查出患有运动神经元病(俗称渐冻症)。一年多来,病情不断恶化,她留下遗嘱,希望捐献自己的头部供医学研究,其他器官“凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用”。

2014年,一项名为冰桶挑战的慈善接龙活动,把渐冻症带到了普通大众面前,让人们知道了这样一个不治之症,罹患的人几乎没有好转的可能,全身肌肉如同被逐渐冰冻一样慢慢失去活力,直至一天,所有肌肉都不能运动了,痛苦而亡。

这不但是个危险的病,更是个残酷的病,它几乎是用一种最痛苦的手段折磨人,疾病后期,病人不能活动,不能吞咽,不能呼吸,对一切痛苦都只能被动地忍受。对这样的病患,不论是在医学上还是人文上都应给予最大的关怀。

根据目前的经验,渐冻人平均能生存4年,目前主要的治疗都是维持生命为主,针对不能吞咽,要置放胃肠管,长期注射营养液,针对呼吸困难则需要做气管切开,予以呼吸机支持,精心护理的患者可活过25年甚至更长。著名的渐冻症患者霍金,大学期间诊断出渐冻症以来,不但生存了40多年,而且还成为了学者大咖。

对于渐冻症的护理,虽然不算高精尖,但费时费力,价格不菲。由于他们大多意识清醒,因此对痛苦的感知敏感,但由于自己不能活动,所以护理要求极高。此外,费用也是个问题,因为如果是用营养液或者呼吸机,前者往往自费份额高,后者则费用高昂,常常突破医保的年度支付额度,因此,对很多家庭会成为极大的负担。

因而,这一群体需要医保制度、专项救济、公益组织以及志愿群体、社会公众等多方面的关注和帮扶,温暖他们“渐冻”的身体,留住更多生命火花。

版权声明:
① 凡本网注明“来源:中郡智库网”的所有作品,版权均属于中郡智库网,转载请务必注明"来源:中郡智库网", http://www.xwsj.org。违反者本网将有权追究其法律责任。
② 本网转载并注明其他来源的作品,目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点或证实其内容的真实性,不承担此类作品的侵权行为的直接责任及连带责任。其他媒体、网站或个人从本网转载时,必须保留本网注明的作品来源,并自负版权等法律责任。
③ 如涉及作品内容、版权等问题,请在作品发表之日起一周内与本网联系,否则视为放弃相关权利。

相关热词搜索:群体 更多 OA软件

上一篇:股东的知情权,应予以充分保护
下一篇:中国经济增长,对全球是好消息

分享到: 收藏